DURÍSIMO: El bebé de 1 año y medio que ya no puede ni decir «mamá» ¡Ayuda a difundir el mensaje!

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Marta Flores, una madre española desesperada por la situación que está viviendo su bebé Antonio. El pequeño tiene Hipotonia, una enfermedad extraña de la que a penas se sabe nada. Tras publicar en Facebook la situación que están viviendo ella y su familia, su mensaje está teniendo mucha repercusión en las redes. Por eso desde nuestra plataforma queremos ayudarla a difundir aún más su mensaje:

hola me llamo marta tengo 26 años y 2 hijos,no se como empezar a contar la historia de mi hijo pequeño Antonio.
Antonio nació siendo un bebé sano el 23 de marzo del 2016 sin ningún problema ,jugaba se sentaba como un niño de su edad,con tan solo 5 meses notamos que algo no iba bien en su mirada ,no le dimos mucha importancia hasta que el el 29 de agosto de 2016 volvió hacerlo en repetidas ocasiones,seguidamente nos trasladamos al HOSPITAL GENERAL DE ALBACETE ,después de varias horas en observación visto por Neurología nos comunican que PODRÍA SER DEL SOL ,nos recomendaron ponerle gafas solares y así el sol .
3 meses después fuimos citados con el neurólogo y al padecer era del sol dándonos el alta media.
Desespera veía como ANTONIO no estaba bien como cualquier niño de su edad,dejo de tener su cabecita,de sentarse ,jugar y balbucear y de decirme mamá ,no tenia la misma movilidad…..
Tras mil citas con su pediatra seguían diciendo que era normal que cada niño era diferente y evolucionan de diferente forma ,sin ninguna solución con 14 meses decidimos llevarlo a una clínica privada,donde me dieron la peor noticia de mi vida ,me dijeron que tenia HIPÓTONIA ,que no tiene musculación ni coordinación ,después de una resonancia y todo tipo de pruebas,nos diagnostican (OPSOCLONO-MIOCLONO-ATAXIA)(ENFERMEDAD RARA), el 80% de estos casos son derivados a un tumor ,yo me encuentro en el 20% del cual no se sabe de donde viene esta enfermeras no me dan soluciones ni esperanzas .
Deciden ponerle 2 tratamientos ,puede ser efectivos o no , dexametasona -inmunogobuelinas ,que por no ser efectivo me tenido que trasladar a Madrid al HOSPITAL NIÑO JESÚS ,para una segunda opinión entre el HOSPITAL GENERAL DE ALBACETE Y EL HOSPITAL ÑIÑO JESÚS ,prueban con un nuevo tratamiento llamado Rituximab(QUIMIOTERAPIA) el tratamiento es muy fuerte ya que empiezan de menos a más dosis con muchos efectos secundarios, es un tratamiento de 4 ciclos y en este momento el se encuentra con el 1 ciclo ,el día 11 de diciembre comenzamos con el 2 ciclo y el 19 de diciembre nos trasladan a Madrid ,para una revisión con el neurólogo.
SOY UNA MADRE DESESPERADA BUSCANDO UNA #AYUDA #NO#ECONOMICA, SI NO PARA PODER DIFUNDIR LA SITUACIÓN EN LA QUE ME ENCUENTRO DE PODER INVESTIGAR ESTA ENFERMEDAD DE MI HIJO (ANTONIO) CON SOLO 4 CASOS NO INVESTIGAN,
#NECESITO #RESPUESTAS #Y #ALGUNA #SALIDA.

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Por favor difundan al máximo para que pueda llegar a especialistas o gente con casos parecidos al mío y me puedan ayudar, Gracias

#TODOS #CON #ANTONIOhola me llamo marta tengo 26 años y 2 hijos,no se como empezar a contar la historia de mi hijo…

Posted by Marta Flores Navarro on Freitag, 8. Dezember 2017

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